12 min Det har gått mer än ett och ett halvt år sedan vi tog med er fortsättningen på berättelsen om Anička och Gabko, barn med diagnosen autismspektrumstörning. Även tack vare ert ständiga ekonomiska stöd fortsätter tillståndet för de två barnen med autismspektrumstörning att förbättras, och deras föräldrars framsteg gläder dem varje dag. Vilka förändringar och framsteg har Gabko och Anička gjort sedan vårt senaste besök? Besök tillsammans med oss den familj som tack vare er hjälp i flera år har kämpat mot en obehaglig diagnos – och det dessutom två gånger.
När vi träffade den sympatiska familjen i slutet av 2020 för första gången var Gabko fyra år och Anička två år. Mamma Zuzka och pappa Peter höll fortfarande på att vänja sig vid att båda deras barn hade fått diagnosen autismspektrumstörning, men de visste redan då att behandlingen inte skulle bli alls enkel. Sedan dess har många månader gått, och tack vare er och vår insamling Två barn har det varit möjligt att för Anička och Gabko samla in mer än 14 000 euro. Alla pengar har vi överlämnat till familjen in i minsta detalj, och de använder dem till kostsam behandling och terapier som de annars inte skulle ha råd med.
Nästan skolpojke Gabko och hans utveckling
Gabko var alltid frisk, en väldigt livlig pojke som mådde som bäst bland människor. Han lärde sig gå redan när han var ett år och var alltid vältränad motoriskt. Den första oron från föräldrarna kom när de insåg att deras son inte upprepade ord efter dem, inte härmade deras gester och handlingar. „Han pratade inte, eller hade sitt eget språk som bara var hans, och han använde det inte för att säga något till oss. Han reagerade väldigt lite på det jag sa, liksom också på sitt namn. Han förstod oss inte och vi förstod inte honom,” berättar mamman Zuzka om början på diagnosen autismspektrumstörning. Hon tillägger i samma andetag att samtidigt började Gabko bli väldigt aggressiv – han slog inte bara föräldrarna utan även barnen på lekplatsen, och flera gånger om dagen fick han kraftiga vredesutbrott.
Förekomsten av autismspektrumstörning diagnostiserades när han var 3 år och 4 månader. Pedopsykiatern bekräftade en mer ospecificerad genomgripande utvecklingsstörning och en språkstörning. Vid den tiden hade Gabko redan gått i terapi i ett år och gjorde gradvis framsteg både i tal och i förståelse. Trots det var starten på förskolan mycket svår. „Gabko var aggressiv, olydig och störde förskolans rutiner,” förklarar Zuzka och tillägger att hennes son bara gick i förskolan i två timmar. Men länge „värmde“ han upp i gruppen, eftersom pandemin medförde strikta åtgärder och de var tvungna att stänga förskolan.
Föräldrarna lämnade dock inget åt slumpen och ägnade sig också hemma åt sin förstfödde son. Gabko började gradvis prata mer och mer, och när han väl kunde förstå åtminstone lite med sina föräldrar började även hans beteende förbättras. När förskolan öppnades igen tillbringade Gabko där tiden ända till lunch och fortsatte dessutom med terapier hos en specialpedagog. „Under det kommande läsåret hörde jag den första komplimangen om Gabko från fröken,” minns Neoden stolta mamman med en känsla som går att skriva ner.
Under det senaste och ett halvt året har Gabko blivit förskolebarn och klarar numera att vara i förskolan hela dagen utan assistent och utan några allvarliga problem. Han får mycket beröm, och enligt pedagogerna har han lugnat ner sig, är snäll och duktig. „I augusti förra året fyllde han 6 år, och vi skrev in honom i en vanlig skola där det finns ett specialteam som kan hjälpa honom om han skulle få problem med inlärningen,” berättar Zuzana. Föräldrarna räknar med eventuell dyslexi och dysgrafi, och därför bestämde de sig för att låta Gabko få ett extra år i förskolan, eftersom han ännu inte var redo för skolan. Det beslutet lönade sig, och ännu ett år i förskolan gjorde honom verkligen gott. Gabko går dessutom för närvarande inte ens på terapi, men han besöker fortfarande logopeden regelbundet.
„Han går på en danskurs och har gått en simkurs. Han utvecklas fint inom allt. Det är svårare för honom att uttrycka sig och han har inte lika stort ordförråd som sina jämnåriga, men han är motiverad, har många kompisar som är väldigt viktiga för honom. Gabko är intresserad av allt och tycker om att prova nya saker,” gläder sig föräldrarna över framstegen.
Början av året genomgick Gabko en omdiagnostisering i Trnava. Enligt diagnosens slutsats är nivån av symtom kopplade till autismspektrumet minimal, ja till och med obefintlig. Den aktuella diagnosen lyder: störd språkutveckling. Det äldre barnet till Zuzka och Peter har gått igenom en krävande väg sedan första mötet, en väg som dock har gett många framgångar. „Ibland vill jag knappt tro att Gabko ska bli 7 år. Redan hittills har han klarat stora saker: förändras, lära sig mycket, bli av med den första diagnosen autismspektrumstörning, vara ett snällt, omtänksamt barn,” sammanfattar mamman berättelsen om Gabko. Nu väntar en ny fas. Gabko ska börja skolan, och båda föräldrarna är väldigt nyfikna på nya äventyr.
Terapi hjälper också Anička
Aničkas berättelse är annorlunda än Gabkos. Systern, två år yngre, hade under spädbarnstiden en kraftig njurinflammation och har fortfarande en njure som är lätt skadad. Det betydde dock inte automatiskt att hon också skulle behöva en autismspektrumstörning-diagnos. De första tecknen på att något inte stod rätt till visade sig som försenad motorisk utveckling samt regression i talet och i hennes respons på stimuli. Inom ett halvår var hennes motoriska utveckling i ordning igen, och det var först när hon började krypa som det började sakta ner.
„Eftersom vi redan hade tagit itu med problemen med Gabko hoppades jag verkligen att det inte skulle finnas några sådana med Anička. Jag försökte fokusera på att se och lägga märke till det hon var duktig på, det som stämde „enligt böckerna“, och det som stämde med jämnåriga. Det var väldigt svårt att inse och säga högt att det ändå fanns något där,” börjar mamman Zuzka berätta om sin dotter. Hon började krypa på alla fyra först när hon var ett år, och små steg tog hon bara när hon leddes i händerna.
Föräldrarna åkte regelbundet med henne på rehabilitering, där hon diagnostiserades med hypotoni och hyperflexibilitet, och hemma försökte de skapa en lämplig miljö för en sund motorisk utveckling. Trots det började Anna gå själv först en månad innan hon fyllde två år.
„Vi började också gå till två centra där hon hade rörelseterapier och terapier för att utveckla talet. Anička jollrade först och upprepade några enkla ord. Hon kunde peka med fingret på lampan när jag frågade var den var. Hon klappade när vi lekte osv. Mellan ett år och ett och ett halvt år, när hon fortfarande inte gick självständigt, kom en regression. Hon slutade peka och slutade också prata. Ögonkontakt blev svagare och i leken blev hon allt mer passiv. Förutom terapierna började vi också utreda diagnosen. Under covid var det inte så enkelt,” berättar föräldrarna och tillägger att Anička också hade problem med kronisk förstoppning och sömnsvårigheter.
På grund av Aničkas varierande svårigheter besökte föräldrarna olika specialister. Dottern går till en pedopsykiater, till en neurolog, hon har genomgått metabola, gastroenterologiska och endokrinologiska undersökningar, hon har varit på magnetkameraundersökning och genetiska tester pågår fortfarande. När hon var två år uttryckte pedopsykiatern en misstanke om barndomsautism. På grund av den genomgripande utvecklingsstörningen och den allmänna utvecklingsförseningen fick mamman Zuzka förlängt föräldrapenningstöd, vilket gjorde att hon kunde stanna hemma med Anička.
Enligt föräldrarna är Anička fortfarande lite självständig, hon behöver hjälp med att klä på sig, med att gå i trappor, oftast även i leken, och hon använder blöja. De tog inte in henne i en specialförskola två år i rad. Precis som med Gabko ägnar sig föräldrarna fullt ut åt Anička och följer terapeutiska övningar. „Vi har enkla hjälpmedel för motorisk utveckling, logopediska kort, jag sjunger mycket för henne, vi lär oss ord, jag lägger till adjektiv till dem, jag visar dem med bilder eller med ljudliknande ord, jag använder enkla meningar. Jag försöker stödja henne så mycket som möjligt så att hon funktionellt använder de ord hon kan. Trots att jag är introvert pratar jag hela tiden. Visserligen mest som om det vore med mig själv, eftersom Aničkas respons oftast inte kommer, men ibland upprepar hon något ord som har sagts,” gläds Zuzana också åt de små framstegen.
Anička har gått på terapier i 3 år och går långsamt framåt: „Självklart fungerar det inte så att hon sitter med en specialpedagog eller logoped och direkt lär sig 10 nya ord som hon sedan genast använder i meningar. Förflyttningen är väldigt gradvis och kan vara osynlig länge. Man måste bara acceptera det och fortsätta arbeta, även om det ibland verkligen är svårt,” kompletterar Zuzka och glömmer inte att påpeka att hon också uppskattar den minsta lilla framåtrörelsen.
Under det senaste året har Anička gått framåt både i rörelse och i tal, så terapierna är utan tvekan framgångsrika. Hon har lärt sig att hoppa fint och även att springa. Att springa är något nytt för henne, och hon upplever det precis som barn som lär sig springa i tidig ålder. Under löpningen skrattar hon, hon håller inte alltid koll, faller och känner ingen fara. „Nästa, på sikt, om vi ser hur långt det går, är målet en sparkcykel och en cykel utan pedaler, och förstås att klara trappor, särskilt neråt. Anička blir ofta rädd för trappor eller även för trottoarkanter. Ibland tar det bara längre tid att bestämma sig, och när hon väl bestämmer sig klarar hon det utan problem,” beskriver mamman hennes dotters utveckling.
Och vad är Anička egentligen? Det är inte bara en flicka med en diagnos. Enligt föräldrarna är hon oftast ett lugnt och tyst barn. När något stör henne mycket eller när hon känner sig missförstådd kan hon bli aggressiv, och då skrapar hon. Men sådana tecken är färre, och det är sedan hon började prata åtminstone lite. Under de senaste månaderna har till och med uttryck börjat dyka upp i hennes ordförråd som hon inte ens har hört på sistone. „Hon vaknar ofta på natten och ibland kan hon inte somna om. Hon vaknar mellan midnatt och klockan tre eller går upp omkring 04–05 på morgonen,” beskriver Zuzka de tidiga morgnarna.
Det är exakt den tiden då Anička börjar prata mycket: „Det är som om någon av misstag började läsa upp ord från ordboken, och inte ens de enklaste: tvättmaskin, pottan, trollslända, bh, lunch, ande… bu!, lördag, söndag, öppna ögonen och så vidare, till synes utan samband, men då förstod jag att hon måste ha så otroligt mycket i huvudet och att det långsamt kommer upp till ytan. Hon tilltalar oss sällan, mig nästan aldrig, pappa och bror ibland, men hon började prata om sig själv som Anička. Oftast pratar hon om sig själv när hon känner sig obekväm, när hon vill sova, äta, gå hem från lekplatsen, när doktorn undersöker henne. Inte ofta, men ibland händer det att hon ser en bild och säger vad som finns på den,” berättade mamman Zuzka om sin dotter.
Föräldrar till friska barn kan aldrig helt förstå vilka underbara känslor barnets gråt kan väcka. Det var exakt den glädjen som nästan femåriga Anička gav sina föräldrar: „Hon började gråta när min man skulle ta på henne de gamla skorna och hon skrek nya, nya. Hon hade haft dem i ungefär en månad och det var inte längre så att det betonades att de var nya. Hon lugnade ner sig när hon fick på sig sina nya skor. För någon annan är det en vanlig situation, men i Aničkas fall betydde det att hon i just det ögonblicket fullt ut uppfattade vad som hände runt omkring henne. Något hände som hon inte tyckte om, och hon kunde uttrycka det verbalt med rätt ord. Det är sådana lyckliga stunder som jag fortfarande påminner mig om länge,” avslutar den rörd mamman till två barn med autism.
I september fyller Anička fem år, och även om det i hennes utveckling två gånger har skett en betydande regression, har hon under det senaste året gjort stora framsteg, och föräldrarna är med rätta stolta över henne. Den lockiga flickan med diagnosen barndomsautism uppfyller i alla områden kriterierna för autismspektrumstörning med hög grad av symtom, men Zuzka och Peter ger inte upp, precis som de inte gjorde när det gällde deras äldre son. Och tack vare er, våra kunder, kan Anička besöka en specialpedagog och en logoped, och hon väntar på att bli antagen till en specialförskola.
Hur kan man hjälpa?
Aničkas och Gabkos berättelse är långt ifrån slut, och deras diagnos kommer att kräva livslång behandling och omsorg, som staten bara bidrar med minimalt till. För att barnen ska kunna leva ett fullvärdigt liv med så få begränsningar som möjligt behöver de erfarna fysioterapeuter, specialpedagoger, andra toppspecialister och er hjälp och ert stöd.
Bidra gärna med din del till ett bättre liv för Gabko och Anička och hjälp oss att genom insamlingen Två barn samla in pengar till den nödvändiga vården som hjälper två barn med autism att bli en del av samhället. Det räcker att du i det sista steget i beställningen avrundar totalsumman, så ägnar vi ditt frivilliga bidrag direkt till föräldrarna till Anička och Gabko.
Vissa människor vill ha mycket för att känna sig nöjda, andra räcker med lite. Zuzka och Peter försöker tillsammans med sin familj uppnå nöjdhet inom ramen för det de själva kan. „Det kan fortfarande vara svårt att erkänna att vi behöver hjälp. Vi vill verkligen inte be om den. Men vi är enormt tacksamma för all psykisk, fysisk och även ekonomisk hjälp. Genom den här vägen skulle jag vilja tacka väldigt fint för stödet till våra familjer, vänner, bekanta och även okända personer som vår berättelse har nått,” tackar Zuzka, och vi ansluter oss och tackar alla kunder som har bidragit till en god sak.
